Hani Forsell tietää, mitä on sairaus, avioero ja työttömyys. Leikkauspöydällä hänen elämänarvonsa menivät uusiksi. Nyt naisen missio on auttaa toisia ihmisiä Ihmisoikeusliiton vaikuttajaryhmän kautta.
Hani Forsellin elämä muuttui kertaheitolla, kun hän kaatui liukkaalla jäällä vuonna 2008.
– Koin, että minut pysäytettiin miettimään elämäni tilaa. Avioliittoni oli jo silloin huonossa hapessa.
Jalan murtumisen jälkeen Hanille alkoi tulla monenlaisia oireita. Hän kävi useita kertoja terveyskeskuksessa ja monilla eri lääkäreillä, mutta ei saanut diagnoosia eikä häntä suostuttu tutkimaan kunnolla.
– Lopulta sanoin lääkärille, että olen niin väsynyt, etten jaksa enää mitään. Lääkäri otti minua kädestä kiinni ja koitti pulssini. Se oli levossa 160.
Lääkäri ymmärsi, ettei niin korkea pulssi voi johtua stressistä, vaan sydämessä on oltava vikaa. Oireisiin ei tutkimuksissa kuitenkaan löytynyt selkeää syytä. Hani jatkoi sinnikkäästi avun etsimistä. Lopulta hänen äitinsä päätti viedä hänet yksityislääkärille Helsinkiin.
– Lääkäri ihmetteli, miksei minua ole aiemmin laitettu hoitoon, että sydämeni tilanne on päässyt näin pahaksi.
Yksityislääkärin ansiosta asiat alkoivat edetä. Syksyllä 2009 Hani pääsi 1,5 vuoden odotuksen jälkeen ensimmäiseen ablaatiohoitoon. Sen suorittaneiden kardiologien mukaan oli suoranainen ihme, että Hani oli vielä hengissä, sillä naisella oli ollut syntymästään asti vakava sydänvika.
Varoituskolmion kolme kärkeä: avioero, työttömyys ja sairaus
Kun Hani erosi miehestään vuonna 2010, yltäkylläinen elämä vaihtui hetkessä niukkuuteen. Hänen maksettavakseen jäi puolet omakotitalon remonttia varten otetusta velasta. Ystävänsä ansiosta Hani pääsi muuttamaan kolmen lapsensa kanssa juuri remontoituun asuntoon Kouvolassa. Hänellä ei ollut enää varaa hoitaa terveyttään eikä hän pystynyt tekemään töitä moninaisten oireidensa vuoksi. Nainen joutui hakemaan toimeentulotukea ensimmäistä kertaa elämässään.
Hanilla todettiin myös CONN:in tauti. Sen seurauksena hänen lisämunuaisensa leikattiin. Vuosien mittaan hänelle tehtiin seitsemän ablaatiohoitoa ja lopulta hänen sydämeensä asennettiin tahdistin.
– Yksityislääkäreiden kuluihin on mennyt kaikki, mitä on sukulaisilta liiennyt. Minulla on yhteyksiä Pelastusarmeijaan, josta saan välillä leipää. Haluaisin hankkia oman elantoni. En halua mitään tukia. Mutta en voi sille mitään, että olen voittanut sairauksien lottoarvonnassa.
Hani on kehittänyt oman ”liikennemerkin”. Se on varoituskolmio, jonka yhdessä kärjessä on avioero, toisessa sairaus ja kolmannessa työttömyys. Hän tuo esiin, että jo yksikin näistä asioista voi suistaa ihmisen raiteiltaan, jos hän ei pysähdy miettimään elämäänsä uudelleen ja saa tarvitsemaansa apua. Nainen tietää, mistä puhuu, koska hänen kohdalleen ovat osuneet kaikki kolmion kärjet.
Hani on edelleen virallisesti työtön työnhakija, vaikka useampi taho on todennut hänen olevan työkyvytön. Hanilla on Kelassa vireillä sairaspäivärahahakemus. Hän haki aiemmin myös työkyvyttömyyseläkettä, mitä Kela ei myöntänyt. Päätöksestä on menossa pitkä valitusprosessi.
Ihmisoikeusliiton vaikuttajaryhmässä ei tarvitse selitellä
Hani Forsell päätyi Ihmisoikeusliiton Riittävä toimeentulo -ryhmään aiempien kontaktiensa kautta: Hänellä oli kokemusta toimimisesta muun muassa Suomen köyhyyden vastaisessa verkostossa EAPN-Fin:issa.
– Meillä on ryhmässä yhteinen agenda: Haluamme, että köyhyyteen liittyvät epäkohdat tulevat julki. Ryhmästä saan parhaat neuvot ja pystymme auttamaan toisiamme. Siellä ei myöskään tarvitse selittää mitään.
Olisi hyvä olla olemassa jokin ”kartta”, Hani visioi. Se auttaisi esimerkiksi avioeron ja työttömyyden kohdannutta hakeutumaan heti oikean tahon ja palvelun piiriin.
– Sairaana ei jaksa selvitellä asioita, eikä välttämättä saa keneltäkään apua. Sairaan ihmisen todistustaakka on kohtuuton. Julkisessa terveydenhuollossa ihmisen pitää jatkuvasti jaksaa selittää asioitaan. Ja usein häntä ei silti uskota. Tässä ryhmässä autamme toisiamme näissäkin asioissa.
Ryhmän jäseniä yhdistää omakohtainen kokemus köyhyydestä. Se lisää ymmärrystä, vaikka ihmisten elämäntilanteet ja kokemukset ovatkin erilaisia. Ryhmäläiset tietävät, että rahan puute voi johtaa syrjäytymiseen. Hani muistuttaa, että myös yhteiskunnan tarjoama luuserileima saa monen työttömän syrjäytymään.
– Monet ihmiset eivät tiedä, mitä köyhyys on. He luulevat, että työttömillä on yhtä hyvät oltavat kuin työssä olevilla ja että nämä saavat vain olla kotona ja katsella telkkaria. Työttömillä on monesti luuserileima otsassa. Se voi saada syrjäytymään niin pahasti, ettei sieltä enää nousta.
Hanin mukaan vaikuttajaryhmä on jo pystynyt vaikuttamaan poliittiseen päätöksentekoon. Kun hän on kertonut elämäntarinaansa, poliitikot ovat kuunnelleet kiinnostuneina ja menneet usein ihan hiljaisiksi. Jotkut ovat jopa kertoneet jääneensä miettimään asioita.
Kuusikymppinen nainen on edelleen monessa mukana pitkäaikaissairauksistaan huolimatta. Hän on antanut haastatteluja medialle, hoitanut sairasta äitiään, työskennellyt vaalivirkailijana ja toiminut vapaaehtoisena muun muassa Ihmisoikeusliiton vaikuttajaryhmässä.
– Haluan vaikuttaa siihen, ettei kenenkään muun tarvitsisi tätä polkua kulkea. Kun olin leikkauspöydällä, enkä tiennyt lopputulosta, minun piti miettiä, mikä elämässä on minulle tärkeää ja mihin haluan panostaa. Haluanko kärsiä vai yrittää tehdä asioille jotain. Mietin, minkälaisen jäljen haluan tähän elämään jättää.
Verkkolehdessämme julkaistiin aiemmin asiantuntija Anna Salmivaaran haastatteluun pohjautuva artikkeli Ihmisoikeusliiton Riittävä toimeentulo -vaikuttajaryhmästä.